:quality(75)/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/elcomercio/MJBP33POBZDBBMO5PLSN63346Y.png "Se necesitan más diagnósticos y acceso a tratamientos innovadores para la hemofilia | hemofilia | Día Mundial de la Hemofilia | Federación Mundial de Hemofilia | | VIDA")
El Informe de la Encuesta Global Anual de 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) indica que unas 427.685 personas que viven con Hemofilia y otros trastornos de la coagulación en el mundo.
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En el continente americano sólo se han realizado el 58% de los diagnósticos esperados, quedando casi la mitad de los pacientes sin identificar. Estas condiciones, catalogadas como enfermedades “raras”, requieren atención especializada y cuidados continuos para su manejo.
La Dra. Ileana Chiari-Shan enfatizó la relevancia del tema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: “Acceso equitativo para todos: reconocemos todos los trastornos de la coagulación”subrayando la urgencia de garantizar diagnósticos y tratamientos integrales para quienes viven con estas afecciones.
Destacó la importancia de la colaboración entre profesionales de la salud, organizaciones civiles y autoridades gubernamentales para garantizar que el diagnóstico y los tratamientos sean accesibles a todos los pacientes.
Hemofilia: más allá del diagnóstico, el desafío diario
La hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente, afecta el estilo de vida de las personas que viven con esta afección.
La complicación más común en las personas que viven con Hemofilia es el sangrado espontáneo que, con el tiempo, produce daño permanente en las articulaciones, llevando al paciente a vivir con discapacidad y necesitar una silla de ruedas si no puede recibir un manejo adecuado. explicó el Dr. Chiari-Shan.
«El síntoma más importante es el sangrado o hematomas inusuales o excesivos»
Los datos del Registro Mundial de Trastornos de la Sangrado (2023) muestran que el 20% de los adultos con hemofilia grave tienen comprometida su capacidad para trabajar. Alrededor del 36% logra mantener el empleo, ya sea total o parcial, pero muchos deben reducir sus horas de trabajo, tomar largas licencias por enfermedad, enfrentarse al desempleo o incluso jubilarse anticipadamente.
La hemofilia afecta la niñez. Los síntomas pueden llevar a los niños a aislarse y tener limitaciones para jugar e interactuar. En Estados Unidos, los niños que viven con hemofilia A (la más común en el mundo) representan el 17% y el 26% de los casos.
Las mujeres cargan con un peso emocional cuando son portadoras de Hemofilia. La Dra. Chiari-Shan destaca “la necesidad de que reciban asesoramiento detallado sobre la probabilidad de transmisión y las implicaciones de la hemofilia en sus hijos. Sin embargo, con un seguimiento médico adecuado, la mayoría de las mujeres que viven con hemofilia pueden tener embarazos normales sin complicaciones hemorrágicas”.
¿Cuáles son los síntomas de la hemofilia?
- Moretones que aparecen con facilidad.
- Sangrado de nariz, boca y encías por pequeñas heridas.
- Sangrado en las articulaciones que puede provocar artritis crónica y discapacidad.
- Sangrado en los músculos que causa dolor y puede causar daño permanente.
- Riesgo de hemorragia en el cerebro por pequeños golpes, con graves consecuencias.
«La hemofilia es un trastorno sanguíneo hereditario poco común que hace que la sangre coagule menos, lo que resulta en un mayor riesgo de sangrado o hematomas»
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